We are so excited to present our first-ever Spanish-language episode of Positive Voices! This week, Juan Carlos, Alexa, and Kevin join us as they talk about sexual health and HIV. They talk about the differences between medical care in the US vs abroad, the TransLatina and HIV experience, and how medication accessibility really is a game-changer and life-changer.
Speaker 1 (00:06): But there was a sense of desperation because I didn’t have a way to access information. It made me feel like I didn’t deserve to live or even be here.
Speaker 2 (00:17): Hello, hello, welcome to Positive Voices. Special edition in Spanish. And I’m Juan Carlos Uriel, Director of Community Health at the Whit Walker Clinic. And I will be your host today. And in this episode, we will hear voices, positive stories, phenomenal stories, and unique perspectives from special guests that I have here with me. Uh, and our goal is to provide and raise awareness to reduce stigma and, above all, to offer information about HIV and sexual health in our Latino community. Yes, welcome.
Speaker 1 (01:02): Thank you. Thank you.
Speaker 2 (01:04): Alexa. Uh, could the two of you introduce yourselves?
Speaker 1 (01:08): Yes, of course. My name is Alexa Rodriguez. I’m an international activist. Uh, I am the director of TransLatina, TransLatinx DMV, here in the D.C., Maryland, and Virginia area, and our organization advocates for the rights of individuals living with HIV and transgender individuals, and in El Salvador, we do the same work with the Dolores Association. Uh, my work began many years ago, uh, when I personally wanted to access medical services, right? And being a trans woman was very difficult in El Salvador. And that’s where I learned to navigate the system in El Salvador to gain access to HIV medication. So, I was diagnosed in 2000, uh, sorry, 1998. So, I’ve been living with HIV for more than half of my life. Now I live a, uh, positive life and a healthier life thanks to having been able to access medication. Similarly, when I came to the United States in 2009, it was a bit difficult for me not knowing how to navigate the system or having someone to guide me. Mm-hmm. So, seeing these, uh, these gaps, as they’re called in English, uh, to access treatment or gender affirmation services, uh, it made me realize that I could be the change in my own community. And that’s how I became an activist in the DC, Maryland, and Virginia area. So, I saw a need and created a...
Speaker 2 (02:48): And you fostered... yes.
Speaker 1 (02:49): To be able to have services for our own community.
Speaker 2 (02:52): Thank you, Alexa. Going back, when... Thank you for sharing that with us. Uh, when you were diagnosed with HIV, what was going through your mind? Did you have to...? Were you...? Uh, did you have support by your side, or were you alone? Yes, tell us that story.
Speaker 1 (03:14): It was very difficult. I was 21 years old, and I thought, “I’m going to die.” Imagine, in 1998, there was access to AZT, which I believe is what the medication was called, and it was very expensive, by the way. It was like, “What’s going to happen with my life? I’m going to die.” I tried to commit suicide twice. Thank God, I didn’t succeed. But there was a sense of desperation because I didn’t have a way to access information. Besides, there was denial, stigma, and discrimination at that time. Mm-hmm. It made me think I didn’t deserve to live or even be here. I thought about going back to El Salvador, and it was like, if I go back to El Salvador and face rejection from my family, not for being HIV positive, but for returning from a country where I was supposed to succeed. Mm-hmm. But that created even more fear in me, thinking that if I faced rejection for coming back, I would face even more rejection for being HIV positive. So, I kept quiet for a long time until I met someone who opened my eyes, guided me, and showed me the path to being healthy, to being a normal person without fears. And that’s where I learned a lot more and was able to... I had to travel to the capital. So, when I became aware of all these services in San Salvador, there, I said, “I have to create something in my city.” And that’s how a new family of people living with HIV started in Usulután, and how we were able to decentralize the medication, so we no longer had to travel.
Speaker 2 (04:56): They no longer had to travel so far.
Speaker 1 (04:57): To the capital, but now there was access in our own city. Obviously, throughout the years, there is still stigma surrounding HIV, but there is more access now. Today, what’s probably killing people is poverty, right? Not having access to food. Mm-hmm. Many HIV medications need to be taken with food. So, in El Salvador, poverty is what’s killing us right now.
Speaker 2 (05:27): That’s the stigma. Sorry to interrupt you. You mentioned it was in ’98, in 1998. At that time, as you said, HIV was a complete taboo. At least, at least, now we can talk about it and we can have a conversation about this, today. But back then, it was absolutely a taboo.
Speaker 1 (05:51): I could have never imagined being able to talk openly about my status, let alone on television or in the newspaper. Now, I do it when I want to and because I want to, or to educate people, and I don’t care what other people think because, in reality, people should educate themselves about what HIV is. And it’s a simple virus that is so slow, it doesn’t kill quickly. And when people have access to medication and take it as prescribed, they can live many years. Mm-hmm. I mean, there are people who have lived many more years than me. I have almost, a little more than 25 years living with the virus, and I’m fine, I’m healthy, I’ve never been sick. And there are people who have lived with HIV for 30, 40, 50 years. So, it is possible to live, with the right information here, in our countries. So, I believe the most important thing is information, and I think that’s why a space like this is important, where we can speak openly without fear, so that people behind the cameras can see that they have access and that there is hope, right? Many years ago, HIV stopped being a death sentence, right? So, what remains for us is to continue fighting to reduce stigma and eliminate discrimination.
Speaker 2 (07:06): Yes, it still affects our community and other communities. Uh, Alexa, when you’re speaking, uh... Thank you once again for sharing this story with us. It is, and I know it’s very personal, and thank you, because other people who are listening will definitely benefit from knowing your story. And, for a second, I’m reminded of my father. And I’m going to quickly tell this story where my dad, around that time… My dad passed away in 2000, but they found out all this. I didn’t know. I had been working in the field of health and prevention, uh, because I loved the topic. And I didn’t know that my dad was bisexual. I didn’t know that my dad had HIV, until he was bedridden. And suddenly, I discovered that he was HIV positive and had AIDS, and he passed away. And when I found that, it was too late. There weren’t medications like we have today. And I always say that, more than the disease, it was the stigma. The stigma that he was... he didn’t tell anyone, he didn’t... didn’t go to get the medications he needed. And the silence about it for fear of saying anything. And that is a... those are stories that we continue to have in our heart and continue hearing from others.
Speaker 1 (08:46): Thank you very much for sharing your story about your dad. I think it resonates with me, right? The fear of saying it. Also, fear of rejection because, back in those days, there were people who, when they found out, uh, would isolate their family. I knew many people who were put in a little shack and placed away, as if they had leprosy in the times of Jesus, and were given their own dishes and their own... It was horrible. So, knowing all those stories and seeing my friends dying from HIV, and the lack of access is what made me think, “If I don’t get my act together, I’m going to be next.” And honestly, even though I tried to commit suicide, afterward, I no longer wanted to die. And now, even less, because I think I have a job to do for my community. If I did it with myself, with my example, I want to show people it is possible. No matter if you are a cisgender woman, transgender, if you are a gay man, a lesbian woman. It doesn’t matter who you are, you can keep going. And I, being a person, uh, undocumented at one time, an immigrant who crossed the river, I mean, and can be where I am and achieve what I have achieved, and living with HIV, that’s not a... it’s not a disability.
(10:10): So, we just need a bit more education, more communication, and not to be afraid, right? Because this... this doesn’t just pass. This isn’t the flu, this isn’t COVID.
Speaker 2 (10:25): So Kevin, we talked a bit with Alexa about back then, right? Back in ’98, 2000, and all the taboos surrounding HIV. Tell us your story. How did you start in the field of education and prevention? And tell us how we’ve changed as a society now with the use of PrEP. And tell us a bit more about that.
Speaker 3 (10:53): Yes. Uh, thank you, Juan Carlos, for the question, and Alexa, thank you for your vulnerability and for sharing your story in this space. Personally, I’ve always found your story very inspiring. So, thank you for your work, for your presence, and for your energy and activism that impacts many people. And yes, well, for me, I also came to this country undocumented, without papers. I still don’t have any immigration status. I only have Deferred Action for Childhood Arrivals (DACA) from President Obama. So, that has allowed me to have a job and, by having a job, I have health insurance. But I also remember that, when I was undocumented, uh, when I didn’t have health insurance, I wanted to access sexual health services. Through the Department of Health, Health and Wellness, I was able to obtain what is called pre-exposure prophylaxis, or PrEP. And it’s a pill, right?, that you take every day to prevent HIV.
(11:51): And it’s very effective. We know it’s up to 99% effective against getting HIV. And now, we also have a new injectable form. So, hearing stories about how difficult it was to access medications before. And now, we are in times where we have prophylactic medication and also in different forms, like injectable, for me, it always makes me think, “Wow, medical science has advanced a lot.” But also, I am aware that, for me, personally, it’s like we are standing on the shoulders of giants, right? Because there have been people like Alexa, like you too, Juan Carlos, who have created this level of opportunity because there has been advocacy, there have been discussions, there have been talks, there has been everything, from activism to policies that have brought us to this moment where, as you have said, Alexa, living with HIV is not a death sentence.
(12:58): We know that, as long as people take their medication, they can become undetectable, and undetectable equals untransmittable, which is the shirt I’m wearing. U equals U. Undetectable equals Untransmittable. So, for me, this is a very beautiful job, having the opportunity and the privilege also to use my voice and abilities to provide prevention services to our community. But from my own experience, being an undocumented Latino, I know there is a lot of stigma. I know there are still many people who live in the dark regarding not having access to prevention services or HIV medical services as well. So, it’s very nice that we can have these types of spaces to talk about that.
Speaker 2 (13:50): You’re talking about PrEP. Can you...? Can you share with us here about whether our community is actually aware of PrEP? If, uh, if our community has actually obtained the pill or, right now, the injection. If we truly know about PrEP.
Speaker 3 (14:15): Yes, it’s a very good question because, I don’t know what you think, Alexa, but I, in my opinion, feel like we are living in a public health bubble, right? We know that in the D.C. area, in the DMV area, this area, we have access to various services, various resources. We have clinics like Whitman Walker, which offers bilingual services. Also, like the Department of Health, the Health and Wellness clinic, that offers those services. But, geographically, I feel there are other places that don’t have access to those services or due to cultural issues, also, people do not access or do not go to these places or these clinics. So, I feel the work is still there, in my opinion. There are resources, but we have to continue promoting education and continue having these conversations and keep talking about these resources because, in my opinion, we can have the information, but if this is something that does not reach the ears of the people who need to hear it, we are not going to get to where we can end, uh, the HIV epidemic. So, I don’t know what you think, Alexa, but I feel we still have a lot of work to do.
Speaker 1 (15:29): I believe the information is out there. We see it on TV where they are advertising PrEP and all that.
Speaker 3 (15:35): And what do you think is happening with our community?Speaker 1 (15:36): I think the information is out there, not just on television, but on social media, on Facebook, Instagram, TikTok, and so on. But when we really talk about access, it’s more complicated. Kevin already said it. There are suburban places where there’s no access. Some people don’t have papers and are afraid to go and ask for a medication that the government sponsors. They’re afraid it could be considered public spending, and they will ask for documents in the future. They’re afraid they’ll be reported. There’s stigma. If I take PrEP, I’m promiscuous, and whatnot. So, the ads and the access... the supposed access are there, but getting people to go, uh, is a bit more complicated. I think, specifically, in the Latinx community, access is more difficult because of all these things I mentioned earlier.
(16:39): As Kevin says, there’s a lot to do to reach people. Instead of waiting for them to come to us, we should go to them. So, there’s a lot of community outreach to be done and more studies on how PrEP works, because there are studies for cisgender men, gay cisgender men, heterosexual cisgender men, but there are no studies for heterosexual trans men. There are no studies for heterosexual trans women that show us how the pill or the injection works. A lot is missing. And in our trans women community, sometimes we prefer to take hormones because we know it will continue to help our medical transition rather than taking PrEP. So, as there are no studies telling us that this works well together with hormones, we’re going to have that doubt, whether I should take it or not, or what I prefer first. There are studies, I believe, that were comparing contraceptives and PrEP, and they said it doesn’t interact much. But that’s not the same as a transgender woman taking estradiol. It might be similar, but it’s not the same. So, more studies are needed.
Speaker 2 (17:58): Yes, definitely more studies are needed. We know that, at the moment, it doesn’t interfere with PrEP, but I definitely agree with you. More studies are needed. I think we also have the perspective of... which you touched on a bit, Alexa, the risk perspective, right? That sometimes, there are people who don’t think they are at risk, right? And that is a perception, not a perspective, a perception of risk.
Speaker 1 (18:30): Yes. I also think about how PrEP is marketed to people in relationships. For example, I am HIV positive, and my husband is not HIV positive. How do we function? Why, after 10 years, has he not become HIV positive? And it’s because I take my medication. As he says, undetectable equals untransmittable.
Speaker 2 (18:51): Undetectable equals untransmittable. Explain a bit to us. I love that you brought up that conversation because we need to explain this to our audience. Explain to us and talk to us about that.
Speaker 1 (19:02): Well, when I met my husband, uh, on the first day, it was a very adult thing, right? Okay, we’re going to have sex. Uh, we can use a condom or not. Obviously, he, a heterosexual, macho man, said, “No, I don’t use condoms, I’m fine.” And I said: “Well, I have HIV, but I do take medication.” He wasn’t scared, but he told me... and I appreciate that he wasn’t scared, because there’s no reason to be scared. But he said, “Can you tell me more about how this works?” And I explained, “Look, I take medication every day. And if I take medication every day, my virus level is low, and my defenses are high, and I’m going to be fine.” So, it’s as if I didn’t have HIV, and I won’t transmit it to you if we don’t use a condom. Obviously, we took other precautions like plenty... enough lubricant, uh, not too rough to avoid lacerations and other things. He was very interested. But before we stopped using condoms, pay attention, people, uh, he had to get tested so that I could be sure he didn’t have anything. So, he got an HIV test. After his HIV test, after six months, we decided to stop using condoms. But we made a deal, “You remind me to take my pill every night, apart from the alarm I have, and that way, you take care of me, and I take care of you.”
(20:27): So, very nice. And then I told him, “Well, if you think you’re not going to be faithful, there’s another option. You’re going to take a medication called Truvada.” Back then, there was only Truvada. “You’re going to take it every day just like I do, because this is a pill for HIV, just like mine.” In fact, I was taking Truvada at that time. And he said, “If you’re taking your medication, why do I have to take it? It’s better if I just remind you every night.”
Speaker 1 (21:01): But I liked the fact that we could communicate. He asked to be educated on a topic he didn’t know, and we had these two options. I, obviously, for my health, because I love myself, took my medications every day. So, the same goes for a person who doesn’t want to put themselves at risk with a partner who has HIV or not. They would have to take the medication all the time out of love for themselves, not for another person, but out of love for themselves. I remember that, back in the day, the only thing there was for prevention was the condom.
Speaker 2 (21:34): There was nothing. It was the condom. Today, I remembered, without saying my age, uh, sometimes, I think back to when I was in my twenties, right? and I began to discover my sexuality, uh, there was nothing. There were only condoms, nothing more. And I think to myself, I wish PrEP had existed back then, because every time I had sexual relations, at least for me, the fear and the taboo and not knowing all of that affected us sexually and psychologically.
Speaker 1 (22:19): Yes. I remember some guys couldn’t get an erection when using on a condom, because it didn’t work for them. They were disgusted by the lubricant of the condom. So, we put ourselves at too much risk, right? Because, back in those days, HIV tests weren’t done as frequently; they were blood tests, there were no rapid tests. Now, over time, so much has changed, and there’s so much access to education, HIV testing, PrEP, condoms, uh, that I still ask myself why people are still getting infected, for heaven’s sake. So, this should have stopped a long time ago. Then, I think the responsibility is individual, right? It’s not like, “Oh, well, I don’t want to use condoms.” And I’m going to say, “Oh, okay, that’s fine.” Never. I’m going to make my own decision. If the other person doesn’t want to do it, that’s their own decision.
(23:14): Because many times, when I’ve been interviewed and they ask me: “Do you tell people that you have HIV?,” I say, “I don’t have to go around disclosing my status,” especially if it will be a casual hookup. My responsibility is to take my medication and if I want to use a condom. The responsibility of the other person is to take care of themselves. That’s what education is for. And depending on whether I feel comfortable, I’ll say it, but I’m not obligated to do so. There are laws that criminalize HIV. In another state, for what I’m saying, the police could come after me, and I believe Maryland is one of them. But, actually, I think the laws that criminalize HIV are unsuitable, because the responsibility lies with both parties. I mean, no one can come and crucify me because I am HIV positive, especially not the government. I don’t see it as correct.
Speaker 2 (24:12): No, definitely not. Kevin, tell us a bit about options. For those listening and are on the fence, whether or not to take PrEP, whether to do it or not. There are many options, right? There’s the two, one, one. Explain to us about that.
Speaker 3 (24:34): Yes. So, it’s very interesting how science has advanced and the access to these prevention methods. As you mentioned, there’s also the injectable form of PrEP, which is something new and was approved last year. But we know that, on the medical side, for people living with HIV, this was already available. Treatment by injection. And also, as you mentioned, Juan Carlos, the two, one, one, which has been the subject of various studies and much discussion. So, the idea is that a person takes two oral PrEP pills from two to 24 hours before being sexually active, then one pill 24 hours after that, and then another 24 hours later. That’s why it’s called two, one, one, right?
Speaker 2 (25:19): If people want to plan for sex, that’s for those who plan, right? If you can’t plan, that’s not for you, right?
Speaker 3 (25:27): And that’s where there’s a level of risk, from what we’ve seen and, also, in my opinion. Because sometimes it’s hard to predict what will happen in the future, right? Also, something important I want to mention is that this hasn’t been approved or endorsed by the CDC or FDA. It has been in European countries. And in some medical practices, and depending on the doctor’s recommendation, it may work for someone, but it depends, right? Because various things can affect it, like substance use and alcohol use. So, I always recommend that people with any questions or doubts communicate with a medical provider and have that conversation about the best plan for this person. Because we also know that, as you said, Alexa, it’s our own responsibility, but there can also be personal plans, right? for people.
(26:29): Depending on what their life is like. We know some people travel a lot and go out. Perhaps the PrEP injection might not be the best option, right? Maybe the pills are better, perhaps the two, one, one regimen. But always, if there’s any doubt or question, people should reach out to a healthcare provider, a medical doctor, and also know that we have services and clinics like La Clínica del Pueblo, the Department of Health, Whitman Walker, that are accepting patients where they can have those conversations in safe spaces about sexual health. But every life is different, right? And there are many options. That’s what’s so beautiful now.
Speaker 2 (27:07): And, Kevin, do you think people...? Do you think the people who are using PrEP today, their mental health and sexuality is very different from before? Do you think it’s more positive?
Speaker 3 (27:21): Yes. You mentioned how before there was anxiety, right?, after a sexual encounter, because we know that condoms are very effective, right?, and they also help prevent other sexually transmitted infections. But also, uh, there might be a mistake, right?, in how to put it on, or they might break, or there might not be enough, uh, lubrication. So, there’s always that anxiety, right? “Oh, did something happen? Did something happen to me?” And, uh, in my work as a community health worker doing HIV and STI testing, that’s what I hear from many patients and many clients. They are afraid that maybe the condom broke and they have to access post-exposure prophylaxis or PEP, which is another HIV prevention method, as well, similar to pre-exposure prophylaxis. But now, with PrEP, right? uh, I feel like it’s something we tell people. It gives you peace of mind, right?
(28:26): If something happens, if the condom breaks or if your sexual partner doesn’t want to use condoms, you’re protected against HIV because you’re taking your medication, and it works up to 99.9% effectively, as long as it’s taken every day, right? So, always, and for me personally, I am someone who does not live with HIV but accesses prevention services like PrEP. And I know I can have that peace of mind that, if something were to happen, if there’s an accident, I’m protected against HIV. So, I don’t have to worry about that. I don’t feel that anxiety. And I’ve also heard other people say that they don’t have to worry as much, right? as before or as is still happening now. Because we know that access to these services, for many situations, for people who, maybe, have not come out of the closet, or don’t feel comfortable, or don’t have insurance, or don’t have clinics, they can access these services. So, this is a...
Speaker 2 (29:28): What motivated you, uh...? Personal question: what motivated you? I know we all work in the field of health and prevention, but regarding that, what motivated you to take the step to be on PrEP?
Speaker 3 (29:43): That is a very good question. I feel it was several, several things. I feel that, when we were talking earlier about access to services, and how many people and many communities don’t feel represented, I believe that representation is very important to see. Seeing that there is someone just like you, other Latinas, uh, and Latino transgender men and women accessing those services. I think that’s very important, right? So, for me, personally, meeting other people, other Latino boys and girls who access these services and seeing them in person and seeing that nothing bad had happened to them, that everything is fine. Because, at first, I feel there’s a bit of fear. Let’s say, I’m taking a medication to prevent... for a disease I don’t have. It’s a new idea, right? I feel that prevention is something that, in our Latino community and many communities of color...
Speaker 2 (30:40): Medications, no. Yes, yes.
Speaker 3 (30:42): We don’t go to the doctor, and we’re really sick. So, that’s something new. Exactly. Also, when we talk about machismo, as you said. “Why do I have to do this, right? If I’m a man or I’m active, whatever. I don’t have to take care of myself.” But I see other people who talk and, as I’ve said, have paved the way to dispel that myth and that fear. I feel that representation is very important. So, for me, personally, in response to this question, what made me access these services was seeing other people from my community who were accessing these services and who gave me this information firsthand.
Speaker 1 (31:21): Yes. I wanted to mention something that caught my attention that Kevin said about, uh, some social determinants, like substance use, like alcohol or drugs, uh, there are two other things that cis and trans women suffer from, which is partner violence. If my partner sees me taking PrEP, he’s going to ask why, if he’s her only partner, even if he’s cheating on her. Or why does she want to use a condom, if he’s macho and he’s her only partner? So, there’s a lot of, uh, partner violence. And sometimes that prevents the person from protecting themselves. Uh, also mental health, right? Depression. We Latinos who are immigrants and have crossed the river and don’t have a family in this country, it affects us a lot, uh, our mental health. We have a lot of depression carrying all those traumas, not just from crossing the border, but all the violence we saw in our country. So, there’s no access to mental health care, much less in Spanish, right? There are places where... Uh, it’s very limited. Some people don’t have access because they don’t have insurance or can’t afford a psychologist or therapist. Besides, many people in the Latino community don’t believe in mental health because having a psychologist or therapist... “Oh, you’re crazy. That’s why you go to a psychologist.”
Speaker 2 (32:51): And we need to normalize it. How do we normalize this in our community?
Speaker 1 (32:55): Exactly. I myself didn’t believe in mental health five or six years ago. And believe me, it does work.
Speaker 2 (33:02): Oh, definitely. I can attest to that.
Speaker 1 (33:07): Yes. Having our therapist helps.
Speaker 3 (33:08): Or in our cultural case, being Mexican, every time I talked or said, “Oh, I feel sad or I feel bad,” they always told me, “Work harder, keep your mind busy, so you’re not depressed. Don’t feel bad.”
Speaker 2 (33:22): That will pass. That will pass.
Speaker 3 (33:23): Right? That belief, “Oh, just try harder, and that’s it.” But no, this is health, right? Mental health is very important.
Speaker 1 (33:32): So, I wanted to mention that because I believe the CDC or Health Departments need to be responsible for it. If I give you information about PrEP, I’m also going to give you something about mental health and where to seek help for violence. So, that goes hand in hand, that goes hand in hand. And a person should have access to it, so that everything goes, uh, hand in hand.Speaker 2 (34:01): That’s from the new initiative the CDC and the Department of Health are implementing. Uh, but we’re just starting, and there’s a lot of hard work to do because resources are sometimes limited. Let’s talk a bit about... If someone is listening who... Because we return to talking about sexual relations and how to talk about sex with your partner or when you meet someone, right? I think, as I’m no longer on dating apps anymore, because I’ve been married for more than 11 or 12 years, but I remember back then, 15 years ago. I believe that on Grindr, it was... it wasn’t, it wasn’t so... When I was on Grindr, 15 years ago, it wasn’t so open to say whether you were HIV positive or negative, nor on PrEP either. That wasn’t an option. Uh, do you think that has changed now?
Speaker 3 (35:06): Uh, yes, I feel that it has changed because there’s more access. It’s talked about more, as Alexa said. There are commercials, there’s more information. Now, many people have talked about their status. Whether it is negative or positive. Uh, and also on the apps, there’s a lot of... uh, there are many advertisements as well, right? that say how to access sexual services. And I feel that we are doing, at least, in this area where we are, a good job talking about HIV testing and access to testing and knowing your status. And I feel that that has been very important. So, in my opinion, I feel that, at least, we are starting to talk more about it. Uh, I think our Latino community is slightly behind in that. But I feel that we’re making good progress at the moment.
Speaker 2 (36:03): What would you say to the people who are listening, about... going back, about sexual education and how to bring up the topic with your partner or someone you meet? Starting with you, Kevin.
Speaker 3 (36:18): Mm-hmm. I feel there’s a cultural aspect, right? Sometimes, we’re embarrassed or say, “Oh, that’s very personal.” At least, in my opinion, from my perspective, being Mexican, I feel that, due to this cultural aspect, but, in my opinion, it’s about going back to the fact that we are human beings, right? we are sexual beings. Sexuality is a big part of who we are as people, and all people have the right to sexual experiences, right? It’s the way we are alive right now because our parents had sexual relations, uh, and we were born and procreated. So, I feel it’s very important to talk about sexual health and have those conversations, even if they might be a bit difficult or make us embarrassed or uncomfortable. It’s very important to keep having those conversations.
Speaker 1 (37:17): Of course.
Speaker 2 (37:18): Alexa.
Speaker 1 (37:19): I believe that all kinds of education start at home, whether with the family, with cousins, uncles, aunts, or everyone. I think we should be a bit more responsible about how we talk about sex with our sons, our daughters, our children, uh, and at what age, right? Uh, I believe the level of conversation should be a bit different, but everything starts at home, because if it’s not talked about at home, it’s talked about in the streets, if not in the streets, then in school. And we have boys and girls having sexual relations at an early age with HIV, with HPV, and with all these sexually transmitted infections.
Speaker 2 (37:59): Education is very important. Before we go, if you can tell us quickly, Alexa, for those listening, uh, all those who are listening who are experiencing, maybe, a new HIV diagnosis or living with HIV, what positive action or words do you have for them?
Speaker 1 (38:23): Yes, well, uh, before I answer that question, I wanted to say that for a transgender woman to talk about being HIV positive on apps like Grindr, Badoo, or others is very difficult because they put themselves at a lot of risk. On Grindr, we already know it’s for hookups, that it’s for having sex, and many people are openly positive there. But, if we go to other apps, just by saying we are trans, we receive attacks, sexual harassment, etc. I have experienced it myself. There are even women who do sex work. You can’t just say, “I have HIV” because you won’t get clients. The woman is going to starve, etc. So, it’s more complicated for a transgender woman to openly talk about her status or to reveal it to a client, a friend, a family member, or her partner. I, obviously, am a bit more empowered, but I had a partner who told me that if I had HIV, he would kill me. Here, before my husband. And for me, it was like, “Oh, damn. Now what do I do?”.
(39:34): I already had two, three interviews in the newspaper. I knew he would see them. So, there’s a bit more risk when we talk about coming out of the HIV closet as trans people. If someone is newly diagnosed, uh, seek help, not only with the counselor who is attending you at that moment but also help from a best friend, from someone who you really, truly trust, with a family member who you really trust, or with me. You can call me. You can find me on social media on our organization’s Facebook, because it’s not easy. We are in 2023, and it’s incredible how stigma is still so high in the Latinx community. And let’s not even talk about the LGBT community. It’s horrible. So, if you don’t have anyone to talk to, join a private group. There are private HIV groups on Facebook. There are also support groups that are very private. Ask the counselor who attended you, who gave you the diagnosis, where you can go. Ask all the necessary questions. Talk with your healthcare provider about how to manage this situation at that moment. Ask for a mental health referral if you need it. Uh, don’t suffer in silence. Don’t suffer in silence because I suffered for five years in silence, and it wasn’t very nice.
Speaker 3 (41:09): Thank you for sharing that with us. Thank you for the question, Juan Carlos, and thank you, Alexa, for your words. And, yes, it’s very important to know that there are different levels of risk and vulnerability, right? Especially, when we think of transgender people, or particularly, transgender women of color, Latinas, and Black as well. There’s a lot of violence, unfortunately. So, it’s not always good to speak or say personal things, because it can mean death, unfortunately. But, as you said, Alexa, it’s very important to have social support, right? To have a trustworthy person you can talk to and have those conversations, but also know that, as we said at the beginning, being diagnosed with HIV does not mean death. If a person takes their medication daily, they can live a normal and healthy life. So, for me, I feel that believing in science, in medication that works, and, uh, giving access to information and being able to have trustworthy people are very, very important.
(42:29): But we know this is something that’s very difficult because, when we’ve... when I’ve seen people diagnosed with HIV, many things go through their mind. And, about everything, whether my partner will accept me, whether my family will continue to love me, what my life will be like. I feel all of that is valid, but the most important thing, in my opinion, is to continue going to your medical appointments, keep talking with your doctor, keep talking with the nurse, keep taking your medication, and take it one day at a time, right? Many things are happening in the world today, but the most important are self-care, taking care of oneself, loving oneself, saying: “I am enough, I am important, this is my health,” and continuing to access those medical services and taking your medication.
Speaker 2 (43:26): Yes, thank you both for sharing this space with me. And personally, I want to thank you. Many thanks, and thank you. Thank you for all the work you do in our community. So, I’m very grateful.
Speaker 1 (43:43): Thank you.
Speaker 3 (43:44): Thank you.
Speaker 2 (43:45): And thank you for joining us on another special episode in Spanish, Positive Voices. And if you want more information, remember that you can watch other episodes of Positive Voices. You can visit DCEndsHIV.org. Remember that. And you can also use online resources like LinkUDMV. It’s LinkUDMV.org, so you can also access services for yourself. Thank you for joining us.
Speaker 1 (00:06): Pero hubo una desesperación de mi parte porque no tenía información donde acceder. Me hizo a pensar de que yo no merecía vivir ni merecía estar acá.
Speaker 2 (00:17): Hola, hola, bienvenidos a Voces Positivas. Edición especial en español. Y ah, soy Juan Carlos Uriel, director de salud comunitaria en la clínica Whit Walker. Y voy a ser su anfitrión en el día de hoy. Y en este episodio, vamos a escuchar voces, historias positivas, historias fenomenales y unas perspectivas únicas de invitados especiales que tengo aquí conmigo al lado. Ah, y nuestro objetivo es, ah, proveer y brindar conciencia a reducir el estigma y, sobre todo, brindar información acerca del VIH y de, de la salud sexual en nuestra comunidad latina. Sí, bienvenidas.
Speaker 1 (01:02): Gracias. Gracias.
Speaker 2 (01:04): Alexa. Ah, ¿si se pueden introducir ustedes dos?
Speaker 1 (01:08): Sí, por supuesto. Mi nombre es Alexa Rodríguez, soy una activista internacional. Ah, soy directora de TransLatina, TransLatinx DMV acá en el área de DC, Maryland y Virginia y nuestra organización vela por los derechos de las personas viviendo con VIH y las personas transgénero. Y en El Salvador haciendo también la misma labor con Asociación de Dolores. Ah, mi trabajo comenzó hace muchos años, eh, cuando yo personalmente, quizás acceder a servicios médicos, ¿verdad? Y siendo una mujer trans era muy difícil en El Salvador. Y es donde yo aprendí a navegar el sistema en El Salvador para poder tener acceso a medicamentos para el VIH. So, yo fui diagnosticada en el dos mil, ah, perdón 1998. So, ya tengo más de la mitad de mi vida viviendo con VIH. Ahora, vivo una vida, eh, positiva y una vida, eh, más saludable. Gracias a haber podido tener acceso a los medicamentos. De igual manera, cuando vine a Estados Unidos en el 2009, eh, fue un poco difícil para mí no saber cómo navegar el sistema ni tener a alguien que me guiara. Entonces, viendo estas, eh, estos gaps, que se llaman en inglés, ah, para accesar a tratamiento o a servicios de afirmación de género, eh, me hicieron entender de que yo podía hacer ese cambio en mi propia comunidad. Y es como yo me convertí en activista en el área de D.C., Maryland y Virginia. So, vi una necesidad y creé un…
Speaker 2 (02:48): Y fomentaste…
Speaker 1 (02:49): Sí. Para poder tener servicio para nuestra propia comunidad.
Speaker 2 (02:52): Gracias, Alexa. Cuando… Volviendo atrás, cuando… Gracias por compartir eso con nosotros. Eh, cuando te diagnosticaron el VIH, ¿qué pasaba por tu mente? ¿Tenías que…? ¿Estabas, eh…? ¿Tenías apoyo al lado tuyo o estabas sola? Cuéntanos de esa historia.
Speaker 1 (03:14): Sí. Fue, fue muy difícil. Tenía 21 años y era como, me voy a morir. Imagínese en el 1998, que ya había acceso a AZT, creo que se llama el medicamento y carísimo, por cierto. Este, era como: ¿qué va a pasar con mi vida? Me voy a morir. Intenté suicidarme dos veces. Gracias a Dios, no lo logré. Pero hubo una desesperación de mi parte porque no tenía información donde acceder aparte, la negación, el estigma y la discriminación que se vivía en ese tiempo me hizo pensar de que yo no merecía vivir ni merecía estar acá. Pensé en regresarme a El Salvador y fue como, me regreso a El Salvador y recibo un rechazo de mi familia, no por ser VIH positiva, sino por regresar de un país donde supuestamente yo tenía que tener éxito. Pero eso me hizo crear más miedo que si yo recibía el rechazo por haber regresado, iba a tener mucho más rechazo diciendo que soy VIH positiva, So, callé por mucho tiempo hasta que conocí a alguien que me abrió los ojos, me guio y me enseñó el camino a ser saludable, a ser una persona, eh, normal, sin miedos. Y fue ahí donde yo aprendí mucho más y pude… Yo tenía que viajar a la capital. Entonces, cuando yo conocí todos estos servicios en San salvador en la… ahí, yo dije tengo que crear algo en mi ciudad. Y fue así como empezó una nueva familia de personas viviendo con VIH en Usulután y cómo pudimos descentralizar el medicamento que ya no teníamos que viajar hasta…
Speaker 2 (04:56): Ya no tenían que viajar tan largo.
Speaker 1 (04:57): La capital, sino que ya había acceso en nuestra ciudad. Obviamente, con el pasar de los años, todavía hay, sigue habiendo estigma alrededor del VIH, pero hay más acceso. Ahora, lo que probablemente esté matando a las personas es la pobreza, ¿verdad? El no tener acceso a la comida. Muchos medicamentos para el VIH se tienen que comer con comida. Entonces, en El Salvador, la pobreza es lo que nos está matando ahorita.
Speaker 2 (05:27): Eso es el estigma. Disculpa que te interrumpa. Eso, comentaste que fue en el 98, en 1998. En esa época, como dijiste, el VIH era un tabú completamente, al menos, al menos, lo podemos hablar ahora y podemos tener una conversación de esto ahora, hoy en día. Pero ahí sí que era un tabú completamente.
Speaker 1 (05:51): Jamás, jamás me hubiera imaginado poder hablar abiertamente de mi estatus y menos en televisión o en el periódico. Ahora lo hago cuando quiero y porque quiero o por educar a personas y no me importa lo que la demás gente piensa, porque en realidad las personas deben educarse cerca del… de qué es el VIH. Y es un simple virus que es tan lento que no mata rápido. Y cuando las personas tienen acceso al medicamento y se lo toman como es, pueden vivir muchos años. O sea, hay personas que tienen muchos más años que yo. Yo tengo casi… un poco más de 25 años viviendo con el virus y estoy bien, soy saludable, nunca me he enfermado. Y hay personas que tienen 30, 40, 50 años con el VIH. Entonces, sí se puede vivir teniendo la información adecuada aquí, en nuestros países. Así que creo que lo más importante es la información, y creo que por eso es importante un espacio como este donde podamos hablar abiertamente sin temor para que las personas que están atrás de las cámaras puedan ver que tienen acceso y que tienen una esperanza, ¿verdad? Hace muchos años, el VIH dejó de ser una sentencia de muerte, ¿verdad? Entonces, lo que nos queda es seguir luchando por bajar el estigma y eliminar la discriminación.
Speaker 2 (07:06): Que sí que sigue afectando a nuestra comunidad y a otras comunidades. Eh, Alexa, cuando estás hablando, eh… Gracias una vez más por compartir con nosotros esta historia. Es, y sé que es muy personal, y gracias, porque otras personas que nos están escuchando definitivamente van… les va a ayudar de saber tu historia. Y por un segundo, me voy, eh, eh, recordando de mi padre. Y voy a decir rapidito esa historia donde mi papá, más o menos esa época, mi papá falleció en el 2000, pero encontraron todo esto. Yo no sabía. Ya yo había estado trabajando en el campo de la salud y de la prevención, eh, porque me encantaba el tema. Y no sabía que mi papá era bisexual, no sabía que mi papá tenía el VIH, hasta que cayó en cama. Y de repente descubrí, que él era HIV positivo y ya tenía SIDA, y falleció. Y cuando descubrí eso, ya era muy tarde. No había medicamentos como tenemos hoy en día. Y yo siempre digo que, más que la enfermedad, fue el estigma. El estigma de que él estuvo… no le dijo a nadie, no, no fue a obtener los medicamentos que necesitaba. Y el silencio de eso por temor a decir nada. Y eso es una… son historias que continuamos y tenemos en nuestro corazón y continuamos escuchando de otras personas.
Speaker 1 (08:46): Muchas gracias por compartir su historia con su papá. Creo que resuena en mí, ¿verdad? El miedo a decirlo. También miedo al rechazo porque, en esos tiempos, había personas que, cuando se enteraban, eh, aislaban a su familia. Yo, yo conocí muchas personas que les creaban un ranchito y les ponían ahí alejado como si tenían lepra en los años de Jesús y les daban sus propios platos y su propio… Era horrible. Entonces, al saber todas esas historias y al ver a mis amigos muriendo a causa del VIH, y el no acceso es lo que a mí me hizo pensar. Si no me pongo las pilas, yo voy a ser la siguiente. Y honestamente, aunque intenté suicidarme, después, ya no me quería morir. Y ahora menos porque pienso que tengo una labor qué hacer por mi comunidad. Si yo la hice conmigo, con mi ejemplo, yo quiero demostrar las personas que sí se puede. Sin importar si eres mujer cisgénero, transgéneros, si eres un hombre gay, una mujer lesbiana. No importa quién tú eres, tú puedes salir adelante. Y yo, siendo una persona, eh, indocumentada alguna vez, inmigrante que crucé el río, o sea, y puedo estar donde estoy y lograr lo que he logrado y viviendo con VIH, eso no es un... No es una discapacidad.
(10:10): Entonces, solo que necesitamos un poco más de educación, más comunicación y no tener miedo, ¿verdad? Porque esto no… esto no se pasa. Esto no es gripe, esto no es COVID.
Speaker 2 (10:25): So Kevin, hablamos un poco con Alexa de antes, ¿verdad? En el 98, el 2000, y todo el tabú acerca del VIH. Cuéntanos tu historia. ¿Cómo empezaste en el campo de la educación y la prevención? Y cuéntanos cómo hemos cambiado en sociedad ahora con el uso del PrEP. Y cuéntanos un poco más de eso.
Speaker 3 (10:53): Sí. Ah, gracias, Juan Carlos, por la pregunta, y Alexa, gracias por tu vulnerabilidad y de compartir en este espacio tu historia. Personalmente, siempre he encontrado tu historia muy inspirante. So, gracias por tu trabajo, por tu presencia y por tu energía y tu activismo que impacta a muchas personas. Y sí, bueno, para mí, yo también vine a este país indocumentadamente, sin papeles. Todavía no tengo ningún estatus migratorio. Solamente tengo la acción diferida de DACA del presidente Obama. Entonces, eso me ha ayudado a tener trabajo y, por tener trabajo, tengo seguro de salud. Pero recuerdo también que, cuando estaba indocumentado, ah, cuando no tenía seguro de salud, quería acceder a servicios de salud sexual. A través del Departamento de Salud de Health and Wellness, puede obtener lo que es la preposición profiláctica, el PrEP. Y es una pastilla, ¿verdad?, que uno toma todos los días para prevenir el VIH.
(11:51): Y es muy eficaz. Sabemos que es hasta 99% efectiva en contra de adquirir el VIH. Y ahorita también tenemos una nueva forma inyectable. Entonces, escuchando las historias de cómo antes el acceso a medicamentos era muy difícil. Y ahora estamos en unos tiempos en donde tenemos medicamento profiláctico y también en formas… diferentes formas, como lo inyectable, para mí, siempre me hace como que: guao, cómo ha avanzado la ciencia médica. Pero también reconociendo que, para mí personalmente, como que estamos, como… nos estamos parando como en los hombros de gigantes, ¿verdad? Porque ha habido personas como Alexa, como usted también, Juan Carlos, que han creado este nivel de oportunidad porque ha habido abogacía, ha habido discusiones, ha habido charlas, ha habido… Desde todo, desde el activismo hasta la póliza que ha nos ha llevado a este memento en donde, como tú has dicho, Alexa, el vivir con VIH no es una sentencia de muerte.
(12:58): Sabemos que mientras las personas se tomen su medicamento, pueden llegar a ser indetectables, e indetectable es igual a intrasmisible, que es la camisa que estoy usando. I es igual i. Indetectable igual intransmisible. Entonces, para mí, esto es muy, esto es un trabajo muy lindo, tener la oportunidad y el privilegio también de poder usar mi voz y usar mis habilidades para brindar servicios de prevención a nuestra comunidad. Pero desde mi propia experiencia, siendo un latino indocumentado, sé que hay mucho estigma. Sé que todavía hay muchas personas que viven en la oscuridad en cuanto a no tener acceso a servicios de prevención o a servicios médicos también de VIH. Entonces, es muy lindo que podamos tener estos tipos de espacio para hablar acerca de eso.
Speaker 2 (13:50): Estás hablando del PrEP. ¿Nos puedes…? ¿Puedes compartir con nosotros aquí acerca de si nuestra comunidad en realidad está alerta del PrEP? Si, eh, si nuestra comunidad, en realidad, ha adquirido la pastilla o, ahora mismo, la inyección. Si sabemos, en realidad, acerca del PrEP.
Speaker 3 (14:15): Sí, es una muy buena pregunta porque, no sé qué pienses tú, Alexa, pero yo, en mi opinión, siento que estamos viviendo como en una burbuja, ¿verdad?, de salud pública. Sabemos que el área de DC, en el área de la DMV, esta área, tenemos acceso a varios servicios, a varios recursos. Tenemos clínicas como Whitman Walker, que ofrece servicios bilingües. También como el Departamento de Salud, la clínica de Health and Wellness, que ofrece esos servicios. Pero, geográficamente, siento que hay otros lugares que no tienen acceso a esos servicios o por otras cuestiones culturales, también, personas no acceden o no van a estos lugares o estas clínicas. Entonces, siento que el trabajo sigue ahí, en mi opinión. Que hay recursos, pero tenemos que seguir fomentando la educación y seguir teniendo estas conversaciones y seguir hablando de estos recursos, porque, en mi opinión, podemos tener la información, pero si esto es algo que no llega a los oídos de las personas que necesitan oírlo, no vamos a llegar a donde podamos terminar, eh, contra la epidemia del VIH. Entonces, no sé qué pienses, Alexa, pero siento que tenemos todavía mucho trabajo qué hacer.
Speaker 1 (15:29): Yo creo que la información está ahí. Lo vemos en la televisión que están anunciando PrEP y todo eso.
Speaker 3 (15:35): ¿Y qué usted cree que está pasando con nuestra comunidad?
Speaker 1 (15:36): Creo que la información está ahí y no solo en la televisión, pero en social media, en Facebook, Instagram, TikTok, lo que sea. Pero cuando hablamos realmente del acceso a, es más difícil. Ya lo dijo Kevin. Hay lugares suburbanos que no hay acceso. Hay personas que no tienen documentos y tienen miedo para ir y pedir un medicamento que el gobierno lo patrocina. Tienen miedo de que puede ser una carga pública para esto y van a pedir documentos en un futuro. Tienen miedo de que van a hacer reportados. Hay, hay estigma. Que, si tomo PrEP, soy una puta, y no sé qué. Entonces, el anuncio y el acceso… el supuesto acceso está ahí, pero que las personas vayan, eh, es un poco más difícil. Creo que, específicamente, en la comunidad latinx es más difícil el acceso por todas estas cosas que mencioné anteriormente.
(16:39): Como dice Kevin, hace falta mucho por hacer y poder llegar hacia las personas. En vez de esperar a que vengan hacia nosotros, nosotros ir. Entonces, hace falta mucho alcance comunitario por hacer y más estudios para… cómo funciona PrEP, porque hay estudios para hombres cisgéneros, hombres gas cisgénero, hombres heteros cisgénero. Pero no hay estudios para hombres trans héteros. No hay estudios para mujeres trans héteros que nos enseñen cómo funciona la pastilla o la inyección. Hace falta mucho. Y en nuestra comunidad trans de mujeres, a veces preferimos tomar la hormona porque sabemos que nos va a seguir ayudando a nuestra transición médica que tomarnos un PrEP. Entonces, como no hay estudios que nos digan que esto funciona bien en conjunto con las hormonas, vamos a tener esa duda, si voy o no voy o qué prefiero antes. Hay estudios, creo, que los estaban comparando con anticonceptivos y PrEP, y decían que no interactúa tanto. Pero eso no es lo mismo que una mujer transgénero tomando estradiol. Puede ser parecido, pero no es lo mismo. So, hace falta más estudios.
Speaker 2 (17:58): Sí, definitivamente, hace falta más estudios. Sabemos que, por el momento, no interfiere con el PrEP, pero definitivamente estoy de acuerdo contigo. Hace falta más estudios. Yo creo que también tenemos la perspectiva de… que lo trajiste un poco, Alexa, la perspectiva de riesgo, ¿verdad? Que, a veces, hay personas que no piensan que están a riesgo, ¿verdad? Y eso es una percepción, no una perspectiva, una percepción de riesgo.
Speaker 1 (18:30): Sí. También creo que cómo se vende el PrEP hacia las personas en pareja. Por ejemplo, yo soy VIH positiva, mi esposo no es VIH positivo. ¿Cómo funcionamos? ¿Por qué, después de 10 años, él no se ha convertido en VIH positivo? Y es porque yo me tomo mi medicamento. Como dice: indetectable es intransmisible.
Speaker 2 (18:51): Indetectable es intransmisible. Explícanos un poco. Me encanta que trajiste esa conversación porque tenemos que explicar a nuestra audiencia acerca de eso. Explícanos y hablarnos acerca de eso.
Speaker 1 (19:02): Bueno, cuando yo conocí a mi esposo, eh, el primer día, fue algo muy de adulto, ¿verdad? Bueno, vamos a tener relaciones, este, podemos usar con don o no. Obviamente, él, un hombre heterosexual, machista, dijo: “No, yo no uso condones, yo estoy bien”. Y yo: “Bueno, yo tengo VIH, pero sí tomo medicamentos”. No se asustó, pero me dijo… y yo agradezco que no se haya asustado, porque no hay por qué asustarse. Pero me dijo: “Si me puedes hablar más de cómo funciona esto”. Y le expliqué: “Mira, yo tomo medicamentos todos los días. Y si yo tomo medicamentos todos los días, mi nivel de virus está bajo y mis defensas están altas y yo voy a estar bien”. Entonces es como si no tuviera el VIH y yo no te lo voy a transmitir si no usamos condón. Eh, obviamente, tomamos otras precauciones como mucho… suficiente lubricante, este, no tan fuerte para evitar laceraciones y otras cosas. A él le interesó mucho. Pero antes de dejar de usar condón, mucho ojo, gente, este, él tenía que hacerse una prueba para que yo esté segura de que él no tenía nada. Entonces, él se hizo una prueba de VIH. Cuando su prueba de VIH, después de seis meses, fue cuando decidimos ya dejar de usar condón. Pero hicimos un trato: “Tú me acuerdas de tomarme la pastilla todas las noches, aparte de la alarma que tengo, y así, tú me cuidas y yo te cuido”.
(20:27): Entonces, muy bonito. Y después yo le dije: “Bueno, si tú piensas que no vas a ser fiel, hay otra opción. Vas a tomar un medicamento que se llama Truvada”. Y antes solo había Truvada. “Te la vas a tomar todos los días de la misma manera que yo me la tomo, porque este es una pastilla para el VIH igual que la mía”. De hecho, yo estaba tomando Truvada en ese tiempo. Y me dijo: “Si vos estás tomando tu medicina, ¿por qué yo voy a tener que tomar? Mejor yo te acuerdo todas las noches”.
Speaker 1 (21:01): Pero me gustaba el hecho de que pudimos comunicarnos. Él pidió educarse en el tema que no sabía y que teníamos estas dos opciones. Yo, obviamente, por mi salud, porque me amo yo, me tomaba mis medicamentos todos los días. Entonces, lo mismo una persona que no quiere ponerse en riesgo con una pareja que tiene VIH o no. Tendría que tomarse el medicamento todo el tiempo por amor a sí mismo, no por otra persona, sino por amor a sí mismo. Y yo me acuerdo que, en nuestros tiempos, lo único que había para la prevención era el condón.
Speaker 2 (21:34): No había nada. Era el condón. Si yo hoy… Yo me estoy acordando, sin decir que soy, sin decir qué edad soy. Eh, a veces, me pongo a pensar cuando yo iba, estaba en mis veintes, ¿verdad? y empecé a descubrir mi sexualidad, este, no había nada. Había solamente condones, no había nada más. Y yo me pongo a pensar, quisiera yo que hubiese sido… que el PrEP existiera en esos momentos, porque cada vez que uno tenía relaciones sexuales, al menos a mí, el miedo y el tabú y el no conocer que todo eso le afectaba a uno sexualmente y psicológicamente.
Speaker 1 (22:19): Sí. Yo recuerdo que había muchachos que no tenían una erección al ponerse el condón, porque no funcionaba. Tenían asco al lubricante que traía el condón. Entonces, nos poníamos en demasiado riesgo, ¿verdad? Porque, en aquel tiempo, no se hacían tantas pruebas de VIH, eran en sangre, no había pruebas rápidas. Entonces, ahora, con el tiempo, ha cambiado tanto y hay tanto acceso a la educación, a pruebas de VIH, a PrEP, a condones, eh, que todavía digo yo ¿por qué la gente se sigue infectando? Por Dios Santo. Entonces, esto debería haber parado hace mucho tiempo. Entonces, creo que la responsabilidad es individual, ¿verdad? No es que de que: “Ah, bueno, yo no quiero usar condones”. Y yo voy a decir: “Ah, vaya, está bien”. No, jamás. Yo voy a tomar mi propia decisión. Si la otra persona no lo quiere hacer, es su propia decisión.(23:14): Porque hay muchas veces que cuando a mí me han entrevistado y me dicen: “¿Y tú le dices a las personas que tienes VIH?” Y les digo: “Yo no tengo que andar divulgando mi estatus” y menos si va a ser un acostón. La responsabilidad mía es tomarme mi medicamento. Y si quiero usar un condón. La responsabilidad de la otra persona es cuidarse a sí misma. Para eso hay educación. Y dependiendo, si yo me siento cómoda, lo voy a decir, pero yo no tengo la obligación de hacerlo. Y hay leyes que criminalizan el VIH. En otro estado, por lo que estoy diciendo, me puede seguir la policía, y yo creo que Maryland es uno de ellos. Pero, en realidad, creo que las leyes que criminalizan el VIH están fuera de lugar porque la responsabilidad es de dos, de cada quien. O sea, nadie me puede venir a crucificarme a mí porque yo soy VIH positiva y menos el gobierno. No lo veo correcto.
Speaker 2 (24:12): No, eso definitivamente no. Kevin, cuéntanos un poco acerca de opciones. Los que nos están escuchando y están como en defensa, o sí o no acerca del PrEP, si lo hago o no lo hago. Hay muchas opciones, ¿verdad? Está el dos, uno, uno. Explícanos acerca de eso.
Speaker 3 (24:34): Sí. So, es muy interesante porque la ciencia, como ha avanzado y el acceso a estos métodos de prevención. Como decías, está también la forma inyectable de PrEP, que es algo nuevo, que fue aprobado el año pasado. Pero sabemos que, del lado médico, para personas que ven con VIH, eso también ya estaba disponible, tratamiento por inyección. Y también, como decías, Juan Carlos, el dos, uno, uno, que ha habido varios estudios y se ha hablado mucho. Entonces, la idea es que una persona toma dos pastillas orales de PrEP de dos a 24 horas antes de estar activo sexualmente y, después, una pastilla 24 horas después y, después, otras 24 horas. Por eso es que se llama dos uno uno, ¿verdad?
Speaker 2 (25:19): Si la gente quiere planificar el sexo, eso es para los que planifican, ¿verdad? Si no puedes planificar, entonces eso no es para ti, ¿verdad?
Speaker 3 (25:27): Y eso es donde hay un nivel de riesgo, de lo que hemos visto. Y, en mi opinión, también, porque a veces es difícil predecir, ¿verdad?, qué es lo que va a pasar en el futuro. Y también algo importante que quiero mencionar es que esto no ha sido aprobado o endorsado por la CDC o la FDA. En países europeos, sí. Y en algunas prácticas médicas, y dependiendo de cuál sea la recomendación del doctor, puede ser que sí sea algo que sea para una persona, pero es algo que depende, ¿verdad? Porque hay varias cosas que pueden afectar, como el uso de sustancias, el uso de alcohol. Entonces, siempre le recomiendo a las personas que tienen alguna pregunta o duda que se comuniquen con algún doctor proveedor médico y tengan esa conversación de cuál es el mejor plan para esta persona. Porque también lo que sabemos es que, como decías, Alexa, es nuestra propia responsabilidad, pero también ahí puede haber como planes personales, ¿verdad?, para personas.(26:29): Dependiendo de cuál sea su vida. Sabemos que hay personas que viajan mucho, que salen. Tal vez, la inyección de PrEP no sea la mejor opción, ¿verdad? Tal vez sean mejor las píldoras, tal vez sea el dos, uno, uno. Pero siempre, si hay alguna duda, alguna pregunta, que las personas accedan a un proveedor médico, doctor médico, y que sepan también que tenemos servicios y clínicas como la clínica del pueblo, el Departamento de Salud, Whitman Walker, que están aceptando pacientes en donde pueden tener esas conversaciones en espacios seguros acerca de la salud sexual. Pero cada vida es diferente, ¿verdad? Y hay muchas opciones. Eso es lo que es muy lindo ahora.
Speaker 2 (27:07): Y, Kevin, ¿tú crees que personas…? ¿que las personas que están usando PrEP hoy en día, la salud mental y la sexualidad es muy diferente a antes? ¿Tú crees que es más positiva?
Speaker 3 (27:21): Sí. Mencionabas como antes había ansiedad, ¿verdad?, después de un encuentro sexual, porque sabemos que los condones son muy efectivos, ¿verdad?, y también sirven para prevenir otras infecciones de transmisión sexual. Pero también, eh, puede ser que haya un error, ¿verdad?, en cómo ponerlo, o se rompan, o no haya suficiente, ah, lubricación. Entonces, siempre hay como que esa ansiedad, ¿verdad?, de que: “Oh, algo pasó, me pasó algo”. Y, ah, en mi trabajo como trabajador de salud comunitaria haciendo pruebas de VIH y de ITS, eso es lo que escucho a muchos pacientes y muchos clientes que tienen miedo de que tal vez el condón se rompió y tengan que acceder a postexposición profiláctica o la PEP, que es otro, también, método de prevención de VIH similar a la preexposición profiláctica. Pero ahora con el PrEP, ¿verdad?, eh, siento que es como un… algo que les decimos a las personas, te da esa esa paz de mente, ¿verdad?
(28:26): Que si llega a pasar algo, que si el condón se rompe o que si tu pareja sexual no quiere usar condones, estás protegido en cuanto al VIH, porque estás tomando tu medicamento y funciona hasta un 99,9% de eficacia mientras se tome todos los días, ¿verdad? Entonces, siempre, y a mí también, en lo personal, yo soy una persona que está, que no vivo con VIH, pero acceso a servicios de prevención como PrEP. Y sé que puedo tener esa paz en mi mente de que, si algo llegue a pasar, si hay un accidente, estoy protegido en cuanto al VIH. Entonces, no me tengo que preocupar con eso. No me da esa ansiedad. Y es lo que he escuchado también otras personas decir que no se tienen que preocupar tanto, ¿verdad?, como era antes o como sigue pasando ahora. Porque sabemos que el acceso a estos servicios, por muchas situaciones, por personas que, tal vez, no están… no han salido del clóset, o no se sienten cómodos, o no tienen seguro, o no tienen clínicas que puedan acceder a estos servicios. Entonces, esto es un…
Speaker 2 (29:28): ¿Qué te motivo, eh…? Pregunta personal, ¿qué te motivó? Sé que trabajamos todos en el campo de la salud y la prevención, pero acerca de eso, ¿qué te motivó a dar el paso de estar en PrEP?
Speaker 3 (29:43): Muy buena pregunta. Siento que fueron varias, varias cosas. Siento que, cuando estamos hablando más anteriormente de acceso a servicios, y como muchas personas y muchas comunidades no se sienten representadas, siento que representación es muy importante de ver. Ver que hay alguien igual a ti, a otras personas latinas a otras mujeres, ah, y hombres latinos transgéneros que accedan a esos servicios. Siento que eso es muy importante, ¿verdad? Entonces, para mí, en lo personal, conocer a otras personas, a otros muchachos y muchachas latinas que acceden estos servicios y que los veo en persona y veo que no les ha pasado nada, que todo está bien. Porque, al principio, siento que hay un poco de miedo. Digamos, me estoy tomando un medicamento para prevenir… para una enfermedad que no tengo. Es una idea nueva, ¿verdad? Siento que la prevención es algo que en nuestra comunidad latina y en muchas comunidades de color…
Speaker 2 (30:40): Que medicamentos, no. Sí, sí.
Speaker 3 (30:42): No vamos al doctor y estamos bien enfermos. Entonces, eso es algo nuevo. Exacto. También cuando hablamos acerca del machismo, como tú decías. ¿Por qué tengo que hacer esto, verdad? Si soy hombre o soy activo, lo que sea. No tengo que cuidarme, pero veo a otras personas que hablan y, como he dicho, han fomentado este camino para, como, quitar ese mito y ese miedo. Siento que eso, la representación, es muy importante. So, en mí, en lo personal, en cuanto a esta pregunta, qué es lo que me hizo acceder estos servicios, fue ver a otras personas de mi comunidad que estaban accediendo a estos servicios y que me dieron esta información de primera mano.
Speaker 1 (31:21): Sí. Yo quería mencionar algo que me llamó la atención que Kevin dijo acerca de, eh, algunos determinantes sociales, como el uso de sustancias, como alcohol o drogas, este, hay otras dos cosas que padecemos las mujeres cis y trans, que es la violencia de parejas. Si mi pareja me ve tomando PrEP, me va a preguntar por qué, si solo lo tiene a él, aunque le ande poniendo los cachos. ¿O por qué quiere usar condón, si él es macho y él es su única pareja? Entonces, hay mucha violencia, eh, de parejas. Y eso a veces hace que la persona no se proteja. Eh, también la salud mental, ¿no? La depresión. Las personas latinas que somos inmigrantes y que hemos cruzado el río y que no tenemos familia en este país, nos afecta mucho, eh, la salud mental. Tenemos mucha depresión trayendo todos esos traumas, no solo de cruzar la frontera, sino toda la violencia que vimos en nuestro país. Entonces, no hay acceso a salud mental, mucho menos en español, ¿verdad? Hay lugares que… Ah, es bien limitada. Hay personas que no tienen acceso porque no tienen seguro o no tienen cómo pagar un psicólogo o un terapeuta. Aparte de que muchas personas en la comunidad latinx no creemos en la salud mental porque tener un psicólogo o un terapeuta… “Ah, estás loca por eso vas a un psicólogo”.
Speaker 2 (32:51): Y hay que normalizar. ¿Cómo normalizamos en nuestra comunidad?
Speaker 1 (32:55): Exacto. Yo misma no creía en salud mental hace cinco o seis años. Y créeme que sí funciona.
Speaker 2 (33:02): Oh, definitivamente. Yo puedo testificar acerca de eso.
Speaker 1 (33:07): Sí. Tener nuestro terapeuta, ayuda.
Speaker 3 (33:08): O en nuestro caso cultural, siendo mexicanos, siempre cuando hablaba o decía: “Oh, me siento triste o me siento mal”, siempre me decían: “Trabaja más duro, haz, ocupa tu mente para que no estés depresivo”. No te sientas mal.
Speaker 2 (33:22): Eso se te quita. Eso se te quita.
Speaker 3 (33:23): ¿Verdad? Esa idea de que: “Oh, pues échale ganas y ya”. Pero no, esto es, esto es salud, ¿verdad? La salud mental es muy importante.
Speaker 1 (33:32): So, yo quería mencionar eso porque creo que el CDC o los Departamentos de Salud tienen que ser responsables de que, si yo te doy una información acerca de PrEP, también te voy a dar algo para la salud mental y dónde ayudar… buscar ayuda por violencia. Entonces, eso va de la mano, eso va de la mano. Y que la persona pueda tener acceso a ello para que todo vaya, eh, más en conjunto.
Speaker 2 (34:01): Que eso es de la nueva iniciativa que está… que el CDC y el Departamento de Salud está fundamentando. Ah, pero estamos empezando y hay mucho trabajo, arduo trabajo qué hacer, porque los recursos son limitados en ocasiones. Vamos a hablar acerca… un poquito acerca de… si alguien nos está escuchando que… porque volvemos a hablar de las relaciones sexuales y cómo hablar del sexo con tu pareja o como cuando conoces a alguien, ¿verdad? Yo creo que, como yo ya no estoy en las aplicaciones de dating anymore, porque llevo casado más de 11 o 12 años, pero me acuerdo en aquellos momentos, 15 años atrás. Yo creo que en Grindr era… no era, no era tan… Cuando yo estaba en Grindr, 15 años atrás, no estaba tan abierto el decir que si eras HIV positivo, VIH positivo o negativo, ni PrEP tampoco. Eso no era una opción. Eh, ¿tú crees que eso ha cambiado ahora?
Speaker 3 (35:06): Ah, sí, siento que ha cambiado porque hay más acceso. Se habla más, como Alexa decía. Hay comerciales, hay más información. Ahora, muchas personas han hablado acerca de su estatus. Sea negativo o positivo. Ah, y también en las aplicaciones hay mucha… ah, hay muchos como advertisements también, ¿verdad?, que dicen cómo acceder a servicios sexuales. Y siento que estamos haciendo, al menos, en esta área, donde estamos, un buen trabajo, hablar acerca de las pruebas de VIH y el acceso a las pruebas y saber tu estatus. Y siento que eso ha sido muy importante. So, en mi opinión, siento que, al menos, estamos comenzando a hablar más acerca de eso. Ah, siento que nuestra comunidad latina estamos un poquito más atrás en cuanto de eso. Pero siento que ahí llevamos un buen progreso por el momento.
Speaker 2 (36:03): ¿Qué le dirías a las personas que nos están escuchando acerca de… volviendo atrás, acerca de la educación sexual y cómo brindar el tema con tu pareja o con alguien que conoces? Empiezo contigo, Kevin.
Speaker 3 (36:18): Ujum. Siento que hay un aspecto cultural, ¿verdad? Que a veces como que nos da pena o es algo que decimos: “Oh, eso es algo muy personal”. Al menos, en mi opinión, en mi perspectiva, siendo mexicano, siento que, a este aspecto cultural, pero, en mi opinión, es de regresar a que somos seres humanos, ¿verdad?, somos seres sexuales. La sexualidad es una gran parte de quienes somos como personas y todas las personas tienen derecho a experiencias sexuales, ¿verdad? Es la manera en que estamos vivos ahorita porque nuestros padres tuvieron relaciones sexuales, ah, y nacimos y fuimos procreados. Entonces, siento que es muy importante hablar de la salud sexual y tener esas conversaciones, aunque sea un poco difíciles o nos dé pena o nos haga sentir incómodos. Es muy importante seguir teniendo esas conversaciones.
Speaker 1 (37:17): Claro.
Speaker 2 (37:18): Alexa.
Speaker 1 (37:19): Yo creo que la… todo tipo de educación empieza en la casa, sea con la familia, sea con los primos, los tíos, con todo. Creo que tendríamos que ser un poco más responsable de cómo hablamos de sexo con nuestros hijos, nuestras hijas, nuestros hijes, eh, y a qué edad, ¿verdad? Este… creo que el nivel de conversación debe ser un poco diferente, pero todo empieza en casa, porque si no se habla en casa, se habla en la calle, si no se habla en la calle, se habla en la escuela. Y tenemos niños y niñas teniendo relaciones sexuales a temprana edad con VIH, con HPV y con todas estas infecciones que se adquieren sexualmente.
Speaker 2 (37:59): Educación es bien importante. Antes que nos vayamos, si nos puedes decir rapidito, Alexa, para los que nos están escuchando, ah, todos los que nos están escuchando que están experimentando, a lo mejor, un nuevo diagnóstico del VIH o viven con el VIH, ¿qué acción positiva o qué palabras tienes para ellos?
Speaker 1 (38:23): Sí, bueno, eh, antes que conteste esa pregunta, quería decirle que para una mujer transgénero hablar de ser VIH positiva en aplicaciones como Grindr, Badoo u otras es bien difícil porque se ponen en mucho riesgo. En Grindr, ya sabemos que es un hookup, que sabemos que es para tener sexo y mucha gente es abiertamente positiva ahí. Pero, si vamos a otras aplicaciones, el solo decir que somos trans, recibimos ataque, acoso sexual, etcétera. Yo misma lo he experimentado. Incluso hay mujeres que hacen trabajo sexual. No se puede andar diciendo: “Tengo VIH” porque no va a llegar clientes. La mujer se va a morir de hambre, etcétera. Entonces, es más complicado para una mujer transgénero hablar abiertamente de su estatus o de revelarlo a un cliente, a un amigo, a un familiar o a su pareja. Yo, obviamente, estoy un poquito más empoderada, pero yo tuve una pareja que me dijo que si yo tenía VIH, me iba a matar. Aquí, antes de mi esposo. Y para mí, fue como que: “Ay, cabrón. ¿Y ahora qué hago?”.(39:34): Si ya tenía dos, tres entrevistas en el periódico. Yo sabía que las iba a ver. Entonces, este… hay un poquito más de riesgo cuando hablamos de salir del clóset del VIH como personas trans. Si una persona está recién diagnosticada, este, buscar ayuda, no solo con el consejero que lo esté atendiendo en ese memento, pero ayuda con una con un mejor amigo, con una persona que, de verdad, de verdad, que… de verdad, confíe, con un familiar que, de verdad, confíe, o conmigo. Pueden llamarme. A mí me encuentra en social media en nuestra… en el Facebook de nuestra organización, porque no es fácil. Estamos en el veinte veintitrés y es increíble cómo el estigma todavía está tan alto en la comunidad Latinx. Y no digamos en la comunidad LGBT. Es horrible. Entonces, si no tienen a alguien con quien hablar, eh, métanse a un grupo privado. Hay grupos privados de VIH en Facebook. Hay grupos de apoyo también, que son bien cerrados. Pregúntenle al consejero que les atendió, que les dio el diagnóstico, dónde pueden ir. Hagan todas las preguntas necesarias. Hable con su médico proveedor, eh, cómo manejar esta situación en ese memento. Pida una referencia para salud mental, si es que la necesita. Eh, no sufra en silencio. No sufra en silencio porque yo sufrí por cinco años en silencio y no fue muy bonito.
Speaker 2 (41:09): Gracias por compartir eso con nosotros.
Speaker 3 (41:10): Gracias por la pregunta, Juan Carlos, y gracias, Alexa, por tus palabras. Y, sí, es muy importante saber que hay diferentes niveles de riesgo y de vulnerabilidad, ¿verdad? Especialmente, cuando pensamos en personas transgénero o, particularmente, mujeres transgénero de color, latinas y negras también. Hay mucha violencia, desafortunadamente. Entonces, no siempre es bueno hablar o decir cosas personales, porque puede significar muerte, desafortunadamente. Pero, como lo decías, Alexa, es muy importante tener soporte social, ¿verdad? Tener a una persona que sea de confianza, que puedas hablar y tener esas conversaciones, pero también saber que, como decíamos al principio, ser diagnosticado de VIH no significa la muerte. Mientras una persona se tome su medicamento todos los días, puede vivir una vida normal y saludable. Entonces, eso, para mí, siento que creer en la ciencia, en el medicamento que funciona y, ah, dar acceso a información y poder tener personas que son de confianza, eso es muy, muy importante.
(42:29): Pero sabemos que esto es algo que es muy difícil porque, cuando hemos… cuando he visto que personas son diagnosticadas de VIH, hay muchas cosas que pasan por la mente. Y, desde todo, desde si mi pareja me va a aceptar, si mi familia me va a seguir queriendo, cómo va a ser mi vida. Y siento que todo eso es válido, pero lo más importante, en mi opinión, es seguir yendo a sus citas médicas, seguir hablando con su doctor médico, seguir hablando con la enfermera, seguir tomándose su medicamento y tomarse un día a la vez, ¿verdad? Hay muchas cosas que están pasando hoy en el mundo, pero lo más importante es el autocuidado, cuidarse a uno mismo, quererse a uno mismo, decir: “Yo soy suficiente, yo soy importante, esa es mi salud” y seguir continuando a seguir accediendo esos servicios médicos y tomándose su medicamento.
Speaker 2 (43:26): Sí, gracias a los dos por compartir este espacio conmigo. Y, personalmente, les quiero agradecer. Muchas gracias y thank you. Gracias por todo el trabajo que hace en nuestra comunidad. Así que se lo agradezco mucho.
Speaker 1 (43:43): Gracias a usted.
Speaker 3 (43:44): Gracias.
Speaker 2 (43:45): Y gracias por acompañarnos en otro episodio especial en español. Voces Positivas. Y si quiere más información, acuérdese que puede conectarse con otros episodios de Voces Positivas. Puede visitar DCEndsHIV.org. Acuérdese de eso. Y también puede usar recursos que hay en línea como LinkUDMV. Es LinkUDMV.org para que acceda también a servicios para usted. Gracias por acompañarnos.
LinkU is a free and easy-to-use resource to help you find local services, including help with HIVprevention and care. It is DC, Prince George’s County, and Montgomery County’s goal to makesure everyone who lives, works, and plays in the DMV area can access the services they need.
My name is Kevin Contreras and I am originally born and raised in Mexico. I have been living in the DMV for most of my life now. Growing up undocumented meant there were challenges accessing certain healthcare services but through the amazing work that clinics and entities like La Clinica del Pueblo are doing, I was able to access services and start PrEP. Through my role now as a Health Educator/Community Health Worker, I strive to be of help to those who may be going through similar situations and achieve healthier outcomes in life.
Alexa Elizabeth Rodriguez is an international activist, she is originally from Usulután, El Salvador. Her passion is defending Transgender and people living with HIV rights. She founded the first working and support group for people living with HIV and Trans Women, in her hometown, “Mi Nueva Familia” (My New Family). Alexa has continued her work in the DMV (DC, Maryland, and Virginia) and around the US with many organizations, including the DC Health Department. She is the Director of the Trans-Latinx DMV, a Two-Spirit-led organization that centers the needs of Black & Indigenous Trans-Latinx people living in Washington DC, Maryland, and Virginia, and functions as a regional Chapter of The National TransLatin@ Coalition. Alexa has been awarded with many recognitions. She has been an activist for over 20 years fighting for the rights of people living with HIV and members of the transgender community.
Juan Carlos Loubriel has contributed a great deal to HIV prevention and care since 2000 in both Washington, D.C. and his home of Puerto Rico. He is currently Sr. Director of Community Health and Wellness at Whitman Walker-Health, which is the fastest growing health center providing HIV care in the DC area, and which has historically served the LGBTQIA community. Juan Carlos oversees prevention and education activities at Whitman-Walker, including mobile and clinic-based HIV counseling, testing, and education initiatives; PrEP navigation; the PrEP Clinic; and Whitman-Walker’s outreach activities. He also has general oversight of Youth Prevention Services and Wellness Programs, and he has forged new partnerships with LGBTQIA-oriented businesses and community organizations. Previously, Juan Carlos worked as a health manager and a testing counselor at WWH for several years and volunteered with various organizations to conduct outreach to at-risk adults and youth.
While he was a student in college in Puerto Rico, Juan Carlos took care of his father, who was bisexual and HIV positive. Juan Carlos quickly came face-to-face with stigma, and he has spent much of his adult life trying to combat it. After his father’s HIV/AIDS diagnosis, there were family members who cut their ties to Juan Carlos and his father, and there were nurses and doctors who, out of fear, refused to provide adequate care. During this difficult period and continuing after his father’s death, Juan Carlos worked for a government program in Puerto Rico that offered HIV/AIDS counseling, testing, and education to LGBTQIA individuals. He then moved to Washington, D.C., and started working at WWH.
Throughout his career, Juan Carlos has lifted spirits, bringing countless LGBTQIA HIV folx into care. He has selflessly committed himself to give back to the LGBTQIA community and broadening access to quality care. Juan Carlos was interviewed by National Public Radio (NPR) on HIV prevention among MSM of color and has appeared in several Spanish-language television and radio interviews. He received a Capital Pride Heroes award recipient by the Capital Pride Alliance, designated for those individuals who have furthered causes important to DC’s LGBTQIA community, and he was recognized as one of the top minority business leaders by the Washington Business Journal. Juan Carlos is a health advocate not only for WWH but for D.C.’s LGBTQIA community as well.